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2月29日是国际罕见病日罕见病离你有多远《新闻》

发布时间:2020-08-29 00:30:53 阅读: 来源:不锈钢管厂家

每年2月的最后一天是国际罕见病日,也就是昨天,是国际罕见病日。在我们的身边,也有部分人患有罕见病。

那么,什么是罕见病?

哪些病属于罕见病?

罕见病患者的处境如何呢?

记者对此进行了调查,并探访了几位罕见病患者。

“瓷娃娃”陈亚敏在志愿者的帮助下,通过手机和电脑了解外面的世界。

少女成瓷娃娃 身材矮易骨折

在安溪湖头镇汤头村,今年20岁的陈亚敏先天患有成骨不全症,民间俗称瓷娃娃。她身高只有70厘米,体重20斤,双手和双脚都已严重变形扭曲,细小犹如婴儿的手脚,一旦摔倒,很有可能就骨折。尽管如此,她乐观开朗,曾经最大的愿望是拥有一台电脑,了解外面精彩的世界。2012年,本报对此事进行了报道,相关部门和爱心人士帮她实现了愿望,送去电脑、手机,并为她举行大型募捐活动。目前,她通过电脑、手机给自己的人生打开了另一扇门。

男子患渐冻症 仅靠转眼打字

安溪湖头镇48岁的林良海曾是一名教师,2012年年底开始觉得右脚无力,辗转几家医院后,被确诊为“运动神经元病”,俗称渐冻症。2013年,他离开坚守了23年的讲台。如今他全身僵硬,只有眼珠子可以动,顽强的他通过转动眼珠子,使用特殊设备打字,在网上发帖鼓励病友。去年年底,本报关注了此事,读者们在同情的同时,也被他的精神所深深触动。

而安溪凤城镇上山村47岁的潘琼艳,2012年4月份开始觉得手无力,最后同样被确诊为渐冻症。

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